El próximo 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, con esta celebración, la ONU quiere generar una mayor conciencia pública y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones. Por ello hemos entrevistado a dos de nuestros colegiados, Sofía Álvarez Catela colegiada nº 01228 y fisioterapeuta en el servicio de Habilitación Funcional; y Juan Carlos Mandly Bañas. Colegiado nº 967, fisioterapeuta en el servicio de Atención Temprana. Los dos trabajan en la Asociación Síndrome de Down de Badajoz y esto es lo que nos han contado sobre su trabajo.

Contarnos, ¿dónde trabajáis?

Trabajamos en la Asociación Síndrome de Down de Badajoz. una asociación sin ánimo de lucro de ámbito local, que actúa en defensa de los derechos e intereses de las personas con síndrome de Down y de sus familias. Pertenecemos a la Federación Down Extremadura, que a su vez se incluye dentro de Down España.

¿Qué papel y qué importancia tiene la fisioterapia en el Síndrome de Down?

La fisioterapia forma parte del tratamiento integral que las personas con Síndrome de Down necesitan, ya sea como un factor preventivo o rehabilitador, teniendo en cuenta la afectación multifactorial que presentan en las diferentes áreas del desarrollo, así como sus capacidades.

Nuestra disciplina tiene especial importancia en las primeras fases de la vida, pues el desarrollo psicomotor se ve marcado por diversas afectaciones como hipotonía generalizada, hiperlaxitud, alteraciones respiratorias, problemas osteo-articulares y neurológicos de diferente índole, así como envejecimiento prematuro y las consecuencias inherentes al mismo.

El objetivo fundamental es acompañar a la persona en su desarrollo motor, teniendo en cuenta y complementando el trabajo realizado desde otras disciplinas, adaptándose a los diferentes momentos vitales de estas personas.

¿En todos los casos se necesita fisioterapia? ¿Cuál es el objetivo de la misma?

La respuesta corta es “SI´´, ya que en cada momento vital se hace necesario una intervención diferente, primando la prevención y la promoción de la salud, y tratando aquellas patologías que aparezcan. El tratamiento debe centrarse en la persona y sus necesidades, buscando en todo momento la calidad de vida y evitar la brecha en su desarrollo respecto a la media de la población.

Desde el tratamiento del cólico del lactante, problemas respiratorios recurrentes, la luxación congénita de cadera o cualquier patología asociada a la infancia hasta la prevención de caídas, ganancia de fuerza y tono muscular en edades más tardías, todos serán objetivos a tener en cuenta.

¿Qué patologías suelen tener las personas con Síndrome de Down?

Existen signos y patologías que aparecen desde el nacimiento de manera muy frecuente. Cabe destacar, en la mayoría de los casos hipotonía generalizada, causa de déficit en el desarrollo psicomotor. Además de alteraciones cráneo-faciales, hipoplasia de la apófisis odontoides del axis, tendencia a padecer espina bífida, y riesgo de aparición de patologías como displasia de cadera, hipoplasia rotuliana y pie zambo.

En lo que respecta a alteraciones de origen orgánico aparecen también asociadas en mayor o menor medida cardiopatías congénitas, hipoacusias, problemas de visión, alteraciones tiroideas, renales o respiratorias.

No podemos olvidar que también pueden describirse alteraciones de lenguaje, problemas conductuales, trastornos del espectro autista, déficit cognitivo o aparición precoz de la Enfermedad de Alzheimer. Es fundamental tenerlos en cuenta para poder conocer, entender y tratar desde la globalidad a la persona con Síndrome de Down.

¿Cómo son las sesiones y qué actividades realizáis?

En nuestra asociación se imparten sesiones de 45 minutos de duración dos veces a la semana tanto en el servicio de Atención Temprana (0 a 6 años), como en Habilitación Funcional (mayores de 6).

Las actividades que se incluyen dentro de ellas dependen de las necesidades del usuario, teniendo un carácter más global cuando hablamos de Atención Temprana, y especializándose más en el servicio de Habilitación Funcional, dado que el tratamiento es separado por especialidades: Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional, Psicología y Psicomotricidad.

El plan de intervención se realiza cada 3 meses, 6 meses o anualmente, dependiendo de la edad, y se revisa periódicamente entre periodos de evaluación.

En todo momento las sesiones estarán orientadas a ser lúdicas y utilizar el juego como herramienta para instaurar y enseñar nuevas habilidades a nuestros usuarios.

¿Qué papel tiene la familia en su tratamiento?

Las familias de nuestros usuarios mantienen un papel activo dentro de los tratamientos que reciben. La participación de la familia es un elemento clave para el éxito de la intervención, pues es de suma importancia que se refuerce en el entorno natural del usuario aquellos aspectos que se abordan dentro de la sesión.

Para ello, existe una comunicación continua en sentido bidireccional entre familia y profesional, tanto durante las sesiones, como en reuniones concertadas con ellas. Así mismo, estamos presentes en otros contextos, a través de visitas y comunicaciones con los colegios, especialistas médicos y otros terapeutas que aborden al usuario.

¿Qué puede hacer alguien que tenga hijos o familiares con síndrome de Down y no puedan costearse la fisioterapia? ¿Se ofrece cobertura desde la sanidad pública?

Nuestra asociación, como ya dijimos, es una entidad sin ánimo de lucro que funciona a través de conciertos con organismos públicos como SEPAD (Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia).

La puerta de entrada a nuestros tratamientos se puede hacer por varios cauces. La solicitud debe hacerse por parte de los padres, pero la voz de alarma puede darse en cualquier ámbito, siendo los profesionales del colegio, guardería, los médicos a lo que acude regularmente. Pueden solicitar valoración en el CADEX (Centro de Atención a la Discapacidad de Extremadura), organismo dependiente del SEPAD, quien será el encargado de hacer una valoración y estimar si es necesario o no, dicho tratamiento, siendo requisito fundamental en el caso de los niños mayores de 6 años, un grado de discapacidad superior al 33%.