Hoy, 29 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se consideran enfermedades raras o poco frecuentes (EPF) aquellas que presentan menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, hay más de tres millones de españoles que padecen alguna de las más de 6.000 EPF identificadas en Europa, como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), fibrosis quística, enfermedades neuromusculares o esclerodermia.
Por ello, desde el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Extremadura, queremos poner en valor los beneficios aportan los tratamientos fisioterápicos en gran parte de los síntomas que presentan estas personas y lo importante que es la intervención de fisioterapia desde las fases iniciales de este tipo de enfermedades.
Mejorar la calidad de vida, prevenir la aparición de secuelas físicas y/u otro tipo de disfunciones sensoriales, motrices, cardiorrespiratorias, dolor crónico, son algunos de los múltiples e importantes beneficios.
Por ello, queremos destacar la importancia de intervenir en múltiples ocasiones desde edades tempranas, desde la infancia. “Solo así podríamos evitar muchas de las complicaciones que pueden aparecer a lo largo de la vida de estas personas, pudiendo afectar a su autonomía, calidad de vida. Con ello, podríamos disminuir incluso ingresos hospitalarios”, explica Mª Eugenia Sánchez, presidenta del COFEXT.
Según datos de FEDER. los pacientes de EPF, esperan una media de cuatro años para lograr un diagnóstico, y hasta el 20% de los casos tardan diez años o más en conseguirlo. Mientras tanto, cerca del 30% de estas personas no recibe ningún apoyo ni tratamiento y otro 31,26% ve cómo se agrava su enfermedad sin recibir la asistencia adecuada.
